Début juillet, Catherine PROCACCIA a répondu avec cent autres sénateurs à l’appel d’Evelyne RENAUD-GARABEDIAN, Sénateur des Français établis hors de France, sur le financement des maladies rares qui touchent 3 millions de Françai soit 1 personne sur 2 000 en France, dont souvent les enfants.

Dans cette tribune, publiée  le 5 juillet dans Le Figaro,  ils se joignent aux médecins et aux patients concernés pour interpeller la ministre de la Santé, Agnès BUZYN, afin qu’elle veille à ce que le budget alloué à la recherche et à la prise en charge des maladies rares, soit maintenu.

Les parlementaires estiment que  les 363 centres de référence labellisés  qui  coordonnent la prise en charge des patients et conduisent les recherches sur ces maladies – sont aujourd’hui en danger, car les crédits publics qui leur sont dédiés, ne leur parviennent pas directement : 68 %  d’entre eux n’ont toujours pas perçu leur dotation budgétaire, en totalité ou en partie. En cause : les crédits « transitent désormais par les directions financières des hôpitaux, qui ne les font pas suivre ou leur imposent des frais de structure particulièrement élevés ».

Ils  dénoncent cette situation inacceptable affectant « directement des enfants, des parents et des adultes qui vivent déjà – pour connaître ne serait-ce que le nom de la maladie dont ils sont atteints – un véritable parcours du combattant », afin que Madame Agnès Buzyn fasse rapidement la lumière sur l’utilisation de ces crédits et que les patients et  médecins aient les moyens matériels de continuer à se battre.